Enquête: zeldzame ziekten

Gepost op do, 05/01/2017 - 09:21

Hoe groot is de behoefte van huisartsen aan informatie over zeldzame ziekten? Geef a.d.h.v. een korte vragenlijst uw mening over hoe het bewustzijn bij artsen over zeldzame ziekten kan verhoogd worden.

In een masterthesis biomedische wetenschappen aan de KU Leuven wordt de behoefte van artsen aan informatie over zeldzame ziekten bestudeerd. Een te laag bewustzijn betreffende zeldzame ziekten bij artsen is immers een van de oorzaken van laattijdige en foutieve diagnose bij patiënten met dergelijke ziekten. Deze thesis wil dan ook nagaan hoe het bewustzijn bij artsen over zeldzame ziekten kan verhoogd worden. Daartoe werd een vragenlijst opgesteld die wil nagaan welke informatie over zeldzame ziekten artsen wensen, op welk moment (van hun opleiding of latere carrière) ze die informatie wensen te ontvangen en via welk kanaal. Deze vragenlijst wordt gericht tot huisartsen, kinderartsen, (kinder-) neurologen en (kinder-) endocrinologen over heel België.

De mening van huisartsen is zeer belangrijk! De volgende vragenlijst bestaat uit 25 meerkeuzevragen en zal ongeveer een kwartiertje duren:

https://goo.gl/forms/hbiWVmx0omHzwZQA2.

De vragenlijst werd uitgewerkt op basis van verkennende interviews met experten in zeldzame ziekten en werd nagelezen door werknemers van het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) die rond zeldzame ziekten werken. Uw antwoorden zullen anoniem worden verwerkt zodat uw persoonlijke levenssfeer wordt gerespecteerd. De vragenlijst kan tot eind februari ingevuld worden.

Deze thesis is onder toezicht van prof. dr. Isabelle Huys, apr. Marc Dooms en doctoraatstudente Eline Van Overbeeke van de KU Leuven en apr. Birgit De Beleyr, Medical Team Lead Internal Medicine van Pfizer. Pfizer heeft geen toegang tot de in deze studie verzamelde gegevens, maar het zal de resultaten ervan kunnen gebruiken om zijn communicatiestrategie betreffende zeldzame ziekten te optimaliseren. De intellectuele eigendomsrechten zullen toebehoren aan mezelf en de KU Leuven.

Voor verdere vragen of inlichtingen kunt u contact opnemen via e-mail liese.vandeborne@student.kuleuven.be.